la fibro en quelques mots

la fibro en quelques mots
F comme fatigue chronique
I comme intolérance à l'effort
B comme bris de vie, de soi
R comme rares sont les moments sans douleurs
O comme obstacle au bonheur, aux projets
M comme maladie orpheline
Y comme y a trop de douleurs
A comme à bras le corps
L comme lutte à chaque instant
G comme galère quotidienne
I comme image de soi dégradée
E comme épreuve de vie ...
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# Posté le mardi 05 février 2008 09:26

Modifié le mardi 05 février 2008 09:40

Fibro

Fibro
J'ai créer ce blog pour expliquer à mes proches et à tous ceux que cela intéresse, pourquoi c'est aussi compliqué de vivre avec une fibromyalgie!

Les personnes qui ont ce syndrome, n'ont pas mauvaise volonté, et ne sont pas dépressifs!
Même si la dépression peut se manifester lors des crises!
La douleur omniprésente est difficile à vivre et même si je parais normale même si je danse et souris, la douleur est là et se répartit depuis quelques mois dans tout le corps!

Il arrive parfois que je n'arrive pas à me lever, la douleur étant trop forte!
Il arrive que mes mains se bloquent et m'empêche de faire des choses toutes simples!
Imaginez vous vivre en ayant toujours la peur que vos mains vous lachent!!!
Imaginez que chaque soir vous vous demandez si le lendemain vous pourrez vous lever, vous laver, vous habiller et marcher ....

Alors, quand vous ne savez pas si vous arriveriez à vous lever demain, comment arriver à se projeter plus loin???
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# Posté le mercredi 06 février 2008 11:18

Les défauts des malades ...

Les défauts des malades ...
Je sais à quel point il est difficile de me comprendre, de comprendre ce qui m'arrive et je ne simplifie pas toujours la situation!

La fierté ! Un grand mot pour les personnes malades !
Je souffre tellement que je ne veux pas le montrer! Resteriez-vous aussi "normaux" si vous je vous laissais appercevoir à quel point je souffre? A quel point certains gestes me coûtent!
Je n'ai pas envie de pitié, je n'ai pas envie qu'on m'assiste!
Je me sens déjà bien assez diminuée comme cela!
Et bien assez exclue de la société aussi...

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# Posté le mercredi 06 février 2008 11:23

Parcours de diagnostic

J'ai fait une chute le 18 mars 2006, en réalité un client m'a poussé alors que je travaillais en magasin!
Je suis tombée de ma hauteur et j'ai perdu mes repères pendant 2 bonnes heures!
Et s'en ai suivi 1 an et 7 mois d'examens (pas toujours agréables ) toujours normaux, de jongle avec différents médecins et spécialistes et d'errance de diagnostics!
Puis après avoir vu un interniste ( c'est comme dans la série "dr house") le diagnostic est tombé : la fibromyalgie, et syndrôme de fatigue chonique!
Ce qui est scandaleux c'est que l'on m'avait déjà diagnostiqué ce syndrôme mais mon médecin traitant m'avait alors dit que ça ne pouvait être la fibromyalgie! Contradisant un avis d'un rhumatologue!
Enfin bref, quoiqu'il en soit cette maladie est une maladie qui ne met pas en danger la vie!
Mais c'est une maladie dont on ne connait pas grand chose!
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# Posté le mercredi 06 février 2008 11:39

Modifié le lundi 18 février 2008 10:45

Epidémiologie

Une moyenne (mondiale) de 2 à 10 % (selon les pays) de la population des "pays industrialisés" sont touchés par cette maladie (2% de la population américaine avec une prédominance féminine nette[3]).
En France un rapport gouvernemental[4] donne une prévalence française estimée à 3,4 % chez la femme et à 0,5 % chez l'homme,

La fibromyalgie constitue 10 à 20% des motifs de consultation dans certains services de rhumatologie[5].

On commence à parler de multi-fibromyalgies.

Certains travaux de recherches biologiques font état de sous catégories.

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# Posté le mercredi 06 février 2008 11:47